Max in het teken van kinderen met metabole ziekten

Omroep Max staat in maart in het teken van metabole ziekten. Ze hebben een verwoestende uitwerking op het leven van kinderen. Veelvoorkomende gevolgen van de erfelijk ziekte zijn verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen, hartfalen of leverfalen, doofheid en blindheid.

Max in het teken van kinderen met metabole ziekten In Tijd voor Max op woensdag 11 maart op NPO 1 zullen Sybrand Niessen en Martine van Os hier dieper op in gaan.

Veel metabole ziekten worden pas laat ontdekt, waardoor een eventuele behandeling te laat is en kinderen moeten leven met ernstige beperkingen of jong overlijden.

Portret
In Tijd voor Max is een portret te zien van 18-jarig meisje die na een ogenschijnlijke gezonde jeugd op haar 13e de diagnose van een metabole ziekte kreeg.

Inmiddels heeft ze overal hulp bij nodig. Haar spieren vallen langzaam uit, waardoor ze niet meer zelf kan eten en moeite heeft met praten. Er bestaat nog geen behandeling voor haar ziekte.

Metabole ziekten
Hoewel bij velen onbekend, vormen metabole ziekten één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Om de dag wordt in Nederland een kind met een metabole ziekte geboren. De impact op het leven van deze kinderen en het gezin is enorm. De meeste kinderen overlijden jong. Artsen verwachten echter dat vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar kunnen zijn. [Radiowereld.NL]

Gerelateerde berichten